به گونه‌ای که با گذشت زمان بعضی اندام‌ها به خاطر عمیق‌تر شدن زخم‌ها از بین می‌روند و صدمه‌های غیر قابل برگشت برجای می‌گذرد و نیز در صورت عدم رسیدگی به زخم‌ها ، مرگی دردآور برای کودکان پروانه ای به رقم می‌خورد.
تند تند ناخن های خود را مرتب کنید. استفاده از دستکش در هنگام خواب برای کمک به جلوگیری از خراش و عفونت می تواند مفید باشد.
اتفاقی که جان عده‌ی زیادی از مردم حاضر در آن را گرفت. یک تصمیم اشتباه، توانست خانواده‌های زیادی را عزادار کند و تبعاتی برجای بگذارد که حتی تا سالیان سال فراموش نشود.
از اینرو توصیه پزشکی تخصصی تلقی نمی شوند و نباید آنها را جایگزین مراجعه به پزشک جهت تشخیص و درمان دانست .
با برخی از فرم های شدید این مشکل، باند پیچی روزانه به جلوگیری از پوسیدگی و همجوشی انگشتان دست و پا کمک می کند. باند پیچی های خاص و مواد خاصی برای این درمان تصویر بیماری پروانه ای مفید هستند.
توجه : مطالب بخش بهداشت و سلامت سایت نمناک از منابع خارجی ترجمه شده و تنها جنبه اطلاع رسانی و آموزشی دارد .
بیوپسی یا نمونه برداری از پوست جهت نقشه برداری ایمونوفلورسنت: با استفاده از این روش، یک نمونه کوچک از پوست آسیب دیده برداشته می‌شود و با میکروسکوپ مورد بررسی قرار می‌گیرد.
از لباس های نرم و ساده استفاده کنید، تا تن کردن و دراوردنشان راحت باشد.
استفاده از محصولات درمان کننده در پانسمان: می‌توان از برخی از روغن‌ها و کرم‌های مرطوب کننده در باندهای نچسب استفاده نمود و به آرامی پانسمان را روی زخم قرار داد.
برای مثال، کاوری را بر روی صندلی های خودرو قرار دهید و وان حمام را با یک حوله ضخیم بپوشانید.
بله، اپیدرمولیز بولوزا ارثی است و معمولاً در نوزادان یا کودکان خردسال ظاهر می‌شود.
بیشتر بخوانید: پوسیدگی دندان در کودکان؛ صفر تا ۱۰۰ از جلوگیری تا درمان
اگر جای زخم، عملکرد دست را تحت تاثیر قرار داده باشد، ممکن است پزشک یک پیوند پوست را پیشنهاد کند.
بیماری پروانه ای یا اپیدرمولیز بولوزا یک بیماری ژنتیکی نادر است که پوست را چنان شکننده می‌کند که با کوچک‌ترین تماس ممکن است پاره شود یا تاول بزند. کودکانی که با آن به دنیا می‌آیند «کودکان پروانه» نامیده می‌شوند زیرا پوست آنها مانند بال پروانه شکننده است.